Maladie de Charcot (SLA)

comment vivre avec ?

En septembre 1995 j'ai débuté une maladie neuro-dégénérative du nom de Sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi connue sous le nom de maladie de Charcot. J'avais alors moins de 52 ans et étais Maître de Conférences à l'Université Paris VII. A l'heure actuelle je suis presque complètement paralysée, gastrostomisée, trachéotomisée et pour couronner le tout je ne parle plus. Pour m'exprimer j'utilise  un ordinateur que je fais fonctionner grâce à un logiciel de défilement que j'actionne à l'aide d'un petit contacteur qu'on me colle à la joue ; il me suffit alors de faire de petits mouvements de mâchoire pour établir le contact.